Según EFE en un comunicado, la ONG detalla que la campaña 500 mariposas también reivindica la gran carga social y emocional asociada a la enfermedad tanto para las personas que la padecen como sus familiares, ya que los afectados pueden llegar a sufrir discapacidad y dependencia.
La Piel de Mariposa es conocida técnicamente como Epidermólisis bullosa (EB) y está causada por un grupo de trastornos hereditarios raros que tienen en común la extrema fragilidad de la piel, lo que genera ampollas y heridas que tardan incluso años en curar o que no lo hacen nunca.
El Día Mundial de la Piel de Mariposa se conmemora el 25 de octubre y, por ello, como punto de arranque de la campaña, pacientes y familiares han hecho volar de manera simbólica 500 mariposas en representación de los otros tantos afectados en España por la enfermedad de Piel de Mariposa.
La enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles. “La ONG de familias Debra Piel de Mariposas” advierte que pueden verse afectadas también la boca, el tubo digestivo o las mucosas, entre otras, y convierte acciones cotidianas como andar o comer en situaciones muy dolorosas.
