"Yo sueño con poder jugar sin miedo, con vivir con menos dolor y con tener las mismas oportunidades que otros niños en Europa", afirmó ante los parlamentarios
Internacional.- Leo tiene 12 años, es de Sevilla y convive desde que nació con una enfermedad rara conocida como piel de mariposa. El pasado jueves llevó su historia hasta el Parlamento Europeo, donde pidió a los representantes políticos que impulsen la llegada a España de un medicamento que ya se utiliza en otros países y que podría aliviar el dolor que sufren quienes padecen esta patología.
"Hola, me llamo Leo, tengo 12 años, soy de Sevilla y tengo una enfermedad llamada piel de mariposa", comenzó su intervención ante los eurodiputados. El menor quiso explicar en primera persona cómo es su vida con esta enfermedad degenerativa, que provoca una extrema fragilidad de la piel y las mucosas y que afecta a muy pocos pacientes. En Sevilla apenas poco más de una decena de niños conviven con esta patología.
Leo relató que su día empieza cada mañana a las siete con una cura dolorosa que dura más de una hora. Mientras otros niños se levantan, se visten o desayunan antes de ir al colegio, él ya está sometiéndose a tratamientos para limpiar sus heridas, que deben desinfectarse diariamente.
"Después no puedo ni vestirme solo y necesito a mi madre para casi todo", explicó. Las lesiones que provoca la enfermedad dificultan acciones tan básicas como comer, caminar o vestirse, y en ocasiones incluso hablar le produce dolor debido a las llagas que aparecen en la boca.
Leo también describió otras dificultades que forman parte de su rutina. Ducharse supone un proceso largo y complejo que puede durar varias horas y las visitas médicas son frecuentes para controlar sus heridas y su estado nutricional. Además, acude a sesiones de rehabilitación para intentar mantener la movilidad de sus manos.
Una enfermedad sin cura
La epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, es una enfermedad genética muy poco frecuente caracterizada por la extrema fragilidad de la piel, que se rompe o forma ampollas ante mínimos roces. Las heridas tardan mucho en cicatrizar y pueden provocar infecciones, problemas nutricionales o complicaciones graves que reducen la esperanza de vida.
En el caso de Leo, las heridas no se cierran y su familia convive con curas diarias que resultan especialmente dolorosas. Su madre, Lidia, se encarga cada día de los cuidados necesarios para tratar de aliviarle el sufrimiento.
Durante su intervención, el menor recordó que hay muchos niños y adultos en Europa que viven con un dolor constante. "Un dolor que quema, que pincha y que nunca desaparece del todo", explicó.
Un tratamiento que ya existe en Europa
Leo reclamó que España permita el acceso a Vyjuvek, un tratamiento que ya se utiliza en algunos países europeos y que ayuda a cerrar heridas en pacientes con piel de mariposa, ofreciendo nuevas esperanzas para mejorar su calidad de vida.
"Yo sueño con poder jugar sin miedo, con vivir con menos dolor y con tener las mismas oportunidades que otros niños en Europa", afirmó ante los parlamentarios.
Su intervención concluyó con un mensaje directo a los responsables políticos: "Si mi piel fuera vuestra por un solo día, sé que haríais todo para cambiar las cosas. Por favor, ayudadnos a vivir sin miedo".
