Con esta suma de dinero podrán llevar desde EE.UU. la cura para los niños que sufren NEDAMSS
Espectáculos.- La modelo y empresaria Georgina Rodríguez donó más de 100 mil euros a la fundación El Ángel de Javi para poder traer desde Estados Unidos la cura para niños con NEDAMSS. La noticia la dio a a conocer su hermana Ivana.
Esta enfermedad neurodegenerativa rara, provocada por la mutación IRF2BPL, afecta a un total de 15 niños en España, según la asociación IRF2BPL. En el caso de Javi, un niño de 9 años de Oviedo que "tuvo un desarrollo normal hasta los 7 años", le está "robando poco a poco el habla, la movilidad e incluso la capacidad de respirar", según indica su fundación.
Georgina y su hermana Ivana son embajadoras de El Ángel de Javi y llevan trabajando con ellos mucho tiempo. Tanto que incluso la hermana de la modelo tras alzarse con la victoria en Top Chef el pasado miércoles, entregó los 100 mil euros de su premio a la fundación.
"El Ángel de Javi no es una fundación solo de Javi, sino de todos los niños de España que tienen la enfermedad de NEDAMSS. Están volcados principalmente en traer la cura de Estados Unidos, que es una terapia génica que podría frenar y, en algunos casos, incluso curar la enfermedad", declara a 20minutos la ganadora del talent de repostería de La 1.
"Todos los niños se van a poder beneficiar. Donar el premio es la mejor de las decisiones que he podido hacer y lo que más feliz me hace de todo el programa", destaca Ivana, quien explicó que traer esta terapia "cuesta 1,5 millones de euros" y solo había hasta el 7 de mayo de plazo para conseguirla.
Por su parte, Georgina donó este martes los 120.000 euros que faltaban, que se unen a los 100.000 de su premio y completan de este modo los 1,5 millones que faltaban.
