La travesía forma parte de la campaña nacional All Eyes on Epilepsy, que busca amplificar el impacto del Senate Inquiry actualmente en curso
Deportes.- A las 6:00 a.m. de este viernes, frente a la Ópera de Sídney, el venezolano Rafa García, dará el primer paso de una travesía de 325 kilómetros que lo llevará durante siete días hasta las puertas del Parlamento en Canberra. El impulso por llevar a cabo esta travesía, es su hija Sofi, quien fue diagnosticada con síndrome de Dravet, y por las miles de familias que viven cada día con una condición que sigue siendo invisible para gran parte del sistema de salud australiano.
La historia del venezolano, no inició en las pistas ni estadios, sino en una sala de emergencias, en medio del desconcierto y el miedo que provoca la primera convulsión de un hijo.
El diagnóstico de Dravet, una forma severa de epilepsia infantil los obligó a navegar un sistema que, pese a su desarrollo, aún no reconoce la epilepsia como una discapacidad dentro del NDIS, dejando a miles de familias sin acceso a apoyos esenciales. Este fue el punto de partida de una transformación personal que convirtió a un padre en corredor de ultra distancias y en una de las voces más visibles de la causa.
La estadística que lo marcó para siempre es tan simple como contundente; uno de cada veinticinco australianos padece o podría padecer epilepsia. De allí nació el nombre de la organización que fundó junto a su esposa Melissa, que lleva por nombre, 1IN25.
Lo que comenzó como un intento de entender y acompañar la condición de su hija se convirtió en un movimiento nacional que busca visibilizar la epilepsia como una condición que afecta educación, empleo, economía familiar, salud mental, independencia y futuro.
La misión de 1IN25 es clara, lograr que la epilepsia sea reconocida, atendida y apoyada con la misma seriedad que otras condiciones crónicas.
Antes de montarse, plantearse, subirse a la travesía de 325 kilómetros, Rafa ya había demostrado que su activismo no se limita. En 2023 corrió durante 25 horas seguidas en Gold Coast, un gesto profundamente simbólico que conectaba con la estadística 1 en 25 y que buscaba representar, con su propio cuerpo, el desgaste, la incertidumbre y la resistencia que viven las familias afectadas por la epilepsia. Aquella hazaña lo puso en el radar de medios, organizaciones y comunidades que encontraron en él una voz honesta, vulnerable y determinada.
La carrera desde Sídney hasta Canberra no es solo un acto de resistencia física, es una declaración política. Correrá acompañado por un pequeño equipo de apoyo y un videógrafo que documentará cada etapa del recorrido. La travesía forma parte de la campaña nacional All Eyes on Epilepsy, que busca amplificar el impacto del Senate Inquiry actualmente en curso, un proceso parlamentario que analiza las barreras de diagnóstico, el acceso a tratamientos, la epilepsia farmacorresistente, el impacto psicosocial y económico, y la necesidad urgente de incluir la epilepsia dentro del NDIS.
Cuando llegue a Canberra, después de siete días de esfuerzo, no habrá un podio esperándolo. No habrá medallas ni ceremonias deportivas. Habrá, en cambio, una oportunidad histórica para que la epilepsia deje de ser una condición relegada a la sombra y pase a ocupar el lugar que merece en las políticas públicas australianas. Rafa correrá por su hija, pero también por todos aquellos que no pueden hacerlo, y en ese gesto, profundamente humano, reside la verdadera magnitud de su hazaña.
La ruta- Salida: Ópera de Sídney
- Fecha y hora: Viernes 8 de mayo, 6:00 am
- Llegada prevista: Parlamento australiano en Canberra, Jueves 14 de mayo
- Distancia total: Aproximadamente 325 km
- Duración: 7 días
- Ritmo previsto: 50 km diarios durante los primeros 6 días. 25 km el último día, entrando a Canberra
- Objetivo final: entregar una petición formal al Senado australiano en el marco del Senate Inquiry sobre epilepsia.
