Rubén Limas: Enfermedad Celíaca en Venezuela
Limas apuntó que esta enfermedad puede aparecer a cualquier edad y es más frecuente en las mujeres cerca del 70 % de todos los casos
Opinión.- El pasado martes en el seno de la reunión de la Comisión Permanente de Educación, Salud, Ciencia, Tecnología e Innovación recibimos el ante proyecto de "Ley de Enfermedad Celíaca" próxima a discutirse en el seno de la Asamblea Nacional y motivar su aprobación.
Aunque soy partidario de aprobar la reforma de la Ley Orgánica de Salud que incluya todos estos articulados en una sola ley, no ha sido fácil retomar la discusión de esta última, me imagino yo, por los distintos intereses que prevalecen. El sistema único de salud y esta Ley Orgánica de Salud tendrán que seguir esperando.
Sin embargo en el seno de Sub Comisión de Salud y en la propia Comisión Permanente se han aprobado leyes - pocas - pero se han aprobado que tienen que ver con aspectos que involucran la salud de los venezolanos.
Y fue precisamente este martes en la sede del Instituto de Ciencia y Tecnología de la Universidad Central Caracas que se instalo una mesa en conjunto con la Fundación Celíaca de Venezuela para analizar y discutir una propuesta de ley para esta enfermedad en Venezuela.
El proyecto lleva como nombre " Ley Especial para la Protección de Personas con Enfermedad o Condición Celíaca, Sensibles al Gluten no Celíacas y Alergia a Trigo"
Esta enfermedad puede aparecer a cualquier edad, es mas frecuente en las mujeres cerca del 70 % de todos los casos, y por fortuna tiene una incidencia cercana al 2%, diagnosticándose solo 1 de cada 8 personas.
Es una condición autoinmune y hereditaria que tiene por característica principal la inflamación crónica de la parte proximal del intestino delgado, produciendo una gran atrofia de las vellosidades intestinales con episodios de diarrea, estreñimiento, distensión abdominal, fatiga, anorexia, detención del crecimiento, cambios de carácter y desnutrición.
Este proyecto de ley busca además de hacer mas visible y sensible esta patología, promover la educación y el tratamiento, así como legislar sobre un tema tan sensible para estos pacientes , como es la producción, elaboración, etiquetado y comercialización de productos "libres de gluten".
"Ser Celíaco es un modo de vida" y estos pacientes, al igual que cualquier otro, requieren de una verdadera reivindicación de sus derechos, respeto a la vida, lenguaje universal y políticas públicas sólidas basadas en una fuerte legislación nacional, que nada tenga que envidiarle en materia de derecho comparado, a ninguna legislación internacional existente hasta ahora.
Prometimos como diputados, impulsar esta legislación especial, que viene dando tumbos desde el año 2016, pero que hasta ahora no se ha aprobado.
No hay duda que este es un esfuerzo de todos, que involucra al estado venezolano y a las instituciones publicas y privadas. En especial abordamos la necesidad de una mesa técnica con el sector productor de alimentos.
Con el principio meridiano de "todo alimento debe ser saludable" queremos promover una Ley que garantice productos nacionales libres de gluten, con materia prima nacional y buenas practicas de elaboración. Toda una legislación que promueva controles, procedimientos, estrategias, control de producción y proveedores no solo al área de alimentos, si no también medicamentos y cosméticos libre de gluten.
Esta ley permitirá que cuando usted vea una etiqueta que diga "este alimento, medicamento o cosmético esta libre de gluten" es porque verdaderamente lo esta, garantizando la salud a los pacientes que padecen de esta enfermedad.
Por lo pronto ya tenemos una papel de trabajo entregado por la Fundación Celíaca de Venezuela, que inicia nuestro trabajo parlamentario de difusión, discusión y consulta de este hermoso ante proyecto de ley.
En esta iniciativa coincidimos tanto la bancada opositora como oficialista, porque es sin duda un grano de arena que contribuye con la salud de todos. Aun falta mucho por hacer, pero este es el camino y seguiremos construyendo.
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